Solmuja avatessa

Lushoton bussiaseman edustaa jälleen yhden sateisen yön jälkeen.

”Luulen että nyt on täälläkin menossa kesäkausi.”

Näin totesi paikallinen kaverini kysyessäni milloin sää alkaa parantua. Lushotossa on kylmempi kuin koskaan aikaisemmin. Koko viikon on satanut vettä öisin, kuten myös tänään. Kohdallamme sateella on ikävämpi sivuvaikutus, kun muta tekee maasta niin liukkaan, ettemme pääse yksinkertaisesti ajamaan pois pihastamme. Kuulostaa varmaan huvittavalle tai liioittelulta, mutta juuri eilen jouduimme kutsumaan koulun oman kuskin noutamaan Kirsin töihin, kun auton renkaat suti tyhjää pihamäessä.

Itse vilustuin ikävästi torstaina. Kurkkukipu nosti päätään torstai-iltana ja eilinen menikin sitten täysin horisontaalisessa asennossa välillä palellen ja välillä hikoillen. Syyskuuta odotellessa, jolloin sää kuulemma alkaa lämmetä.

Vilustumisesta ja kylmyydestä huolimatta takana on rankka, mutta varsin antoisa työviikko, kun Rainbow Schoolilla vietettiin vapaaehtoisten valmennusviikkoa. Paikalle saapui lähes 40 eri kylien vapaaehtoista, jotka toimivat sitten omilla kylillään kehitysvammaisten lasten opettajina. Kaukaisimmat valmennettavat saapuivat aina Kenian rajalta asti.

Tehokkaaseen viikkoon kuului paljon faktaa kehitysvammaisuudesta ja sairauksista, taideopetusta ja musiikkia, kotikäyntejä sekä torstai-iltana vietetty iltajuhla. Kirsin osuuteen kuului muun muassa selventää valmennettaville miten eri tekijät vaikuttavat kehitysvammoihin. Luento herätti kuulijoissa paljon kysymyksiä ja esille nousi muutamia kulttuurierojakin. Puheenvuorossaan vaimoni painotti sitä, kuinka erityisen tärkeää odottavan äidin on syödä mahdollisimman monipuolisesti  ja hyvin, johon valmennettavat vastasivat uskomuksella, että mikäli odottava äiti syö paljon, niin silloinhan lapsi kasvaa liian isoksi!

Olennainen pointti ruokavalion tärkeyden muistuttamisesta oli se, että kylillä tapaa todella paljon lapsia, joiden raajat, esimerkiksi jalat, ovat kääntyneet poikkeavaan asentoon. Kyseessä ei ole varsinaisesti aina mikään synnynnäinen kehitysvamma, vaan seuraus tiettyjen ruoka-aineiden puutostilasta.

Pistetääs porukkaa laulamaan!

Itse vedin neljän tunnin musiikkisession, jonka aikana kävimme läpi erilaisia harjoituksia, miten yhdistää musiikki, laulu ja liike opetukseen. Nyt nelisenkymmentä paikallista kyläläistä osaavat laskea suomeksi esimerkiksi kymmeneen! Muutoin pitäydyimme pääasiassa swahilinkielisissä harjoituksissa ja opettelimme erilaisia helppoja englanninkielisiä lauseita Seuraa johtajaa –leikin kautta.

Ihmiset rakastavat laulamista ja musiikkia, mutta totesimme nopeasti taiteilijaystävämme kanssa, että ongelma ei ole taidoissa tai innostuksessa, vaan hankalin lukko ja este tulee kulttuurista. Paikallinen ystävämme piti alkuviikosta oman taideopetustuokion ja sanoi sen päätteeksi, että näiden ihmisten on opittava avautumaan ja tutkimaan itseään.

Itse huomasin saman, että kun yhteiskunta on muokannut ihmisten ajattelu-, opetus- ja oppimistavan pelkästään perustuen toistoon, niin kaikki sujuu kuin rasvattu, kun joku sanoo mitä pitää tehdä. Solmu syntyy siinä vaiheessa, kun ohjeet loppuvat ja ihmisiä pyydetään käyttämään mielikuvitustaan. Kyseessä ei ole se, että ihmiset olisivat täällä mielikuvituksettomia, vaan opettaja-oppilas asetelma, jossa oman ajattelukyvyn käyttämiseen sijaan seurataan vain ohjeita.

Se onkin yksi suurimmista haasteistani, eli saada ihmiset käyttämään omaa luovuuttaan. Turhan usein kohdataan tilanteita, jossa esimerkiksi joskus on esitelty ”tässä on terapialelu, jota käytetään tämän lapsen motoriikan harjoittamiseen” ja kun lelu menee rikki, niin mitään korviketta ei ole keksitty, koska ihmisille on esitelty se yksi tietty malli terapialelusta.

Mutta kun nämä paikalliset saa avautumaan ja viihtymään ja nauttimaan, niin silloin enää taivas on rajana. Voimauttaminen onkin yksi tärkeä asia, mitä nämä ihmiset kaipaavat. Kehuja ja tukea ja muistutusta siitä, että nämä tekevät tärkeää työtä ja että olemme todella kiitollisia siitä. Samalla pitää muistuttaa ihmisiä pysähtymään ajattelemaan omaa itseään aina välillä.

Mikä minulla on hyvin? Mistä asioista minä olen onnellinen? Missä minä olen hyvä?

Taideopetuksen rooli on antaa ystävääni lainaten ihmisille ”lupa olla lapsia uudestaan ja nauttia erilaisista asioista”. Maasaikylän edustaja toivoi, että pääsisin opettamaan musiikkia tämän kylälle, ja totta ihmeessä olen menossa. Työstämme tekee erityisen mielenkiintoisen juuri tämmöiset kutsut eri puolelle Tangan aluetta, koska vain sitä kautta pääsee käsiksi siihen kontekstiin, jossa elämme.

***

POSTIOSOITTEEMME!!

Loppuun vielä yksi tärkeääkin tärkeämpi ilmoitusasia, joka on unohtunut mainita, eli postiosoitteemme!

Todistettavasti postilähetykset löytävät perille, kun kuoreen kirjoittaa seuraavan osoitteen:

Petrus Koskimies / Kirsi Salo

Irente Rainbow School

SLP 63

Lushoto

TANZANIA

***

-P

Kehitysvammoja, kaloja ja koulutusta

Olen tekemässä opetusmateriaalia ensi viikon uusien ja vanhojen vapaaehtoistemme koulutukseen. 

Outreach tiimillä on nyt 26 kylää joissa toimimme, 20 vanhaa vapaaehtoista ja toivottavasti ensi viikon jälkeen 10 uutta. Vapaaehtoiset saavat työstään pienen summan joka kuussa, jota vastaan he tekevät 10 päivää kuussa työtä. 

Aiheenani on vammaisuus yleensä sekä yleisimmät vammat, niiden syyt ja kuntoutus. Mutta kun riisitauti on yleisin "kehitysvamma" sitä miettii, että mistä näille aloittaisi selittämisen mikä on kehitysvamma, ja sitten alkaa itsekin miettiä että mikä se nyt oikeastaan sitten on. Mitä vammaisuus eri konteksteissa  merkitsee. Sitten päädyn jo oikeastaan vammaisuuden teoreettiseen pohdintaan ja koulutusosioni ei edisty mihinkään muuta kuin toteamukseen, että kaikki lapset ovat yksilöitä ja tarvitsevat ruokaa turvalliset olosuhteet ja koulutusta. Takaisin aiheeseen, yritän pysyä aiheessa ja sietäisikin jos mielii joskus nukkumaan mutta rakas aihe vie mennessään. 

 

Vaikeimpia ovat mielenterveysoireet sekä käytös- ja neurologiset häiriöt. Sellaiset missä lapsi ei "näytä vammaiselta".Tällöin yleensä koulutetuinkin Tansanialainen on sitä mieltä, että se on hullu. Meillä oli tällä viikolla ensimmäinen lapsi jolla epäilen olevan Angelmanin syndrooma tai erittäin paha ADHD autistisilla piirteillä. Aivan uskomattoman kaunis lapsi ja niin todella vaikea. Vanhemmista huomasi epätoivon, kukaan ei usko minkään olevan vialla, paitsi ehkä kasvatuksen tai sitten se lapsi on riivattu tai hullu.Isä kysyi itkun partaalla yksityisesti (koska olin ilmeisesti ensimmäisiä ihmisiä, jotka eivät ole pelästyneet lasta) että eikä sinulla ole tähän lääkettä, eikö tähän ole mitään lääkettä. Isä on 23 vuotias ja perheessä on 4 muuta lasta. Ja voin todella sanoa "I feel you" näin vakavat kommunikaation/käytöksen poikkeamat vievät länsimaissakin vanhempien voimat ja heillä on  vuorokautinen terapia ja asiantuntijaverkosto apunaan. Näin vaativia lapsia näkee harvoin, todella harvoin. Sitä toivoo, että voisi sanoa että me lähetämme apua. Ei ole. Me olemme se apu. Kerran 3 kuukaudessa päivän käyvä joukko joka antaa lyhyen listan ohjeita joita seurata kotona. Suurimman osa kehitysvammaisistakin kanssa voimme suositella kouluun laittamista. Tässä tapauksessa en edes yrittänyt. Tyttöraukka luultavasti vain piestäisiin päivittäin ja kommunikaation totaalisen puuttensa takia hän ei voisi ilmaista itseään tai tuskaansa ja muuttuisi entistä agressiivisemmaksi ja ennalta-arvaamattommaksi, eikä ymmärtäisi mitään mitä hänelle tapahtuu. Epätoivoinen, mutta sentään lapsesta selvästi välittävä ja huolehtiva isä, on parempi vaihtoehto kuin keppi, kun hyviä vaihtoehtoja ei ole. CP vammat sekä muut fyysisesti tunnistettavat vammaisuuden muodot alkavat täällä olemaan helpompia selitettäviä. Sairauksia on paljon, tapaturmia on paljon, epämuodostumia on paljon, pääasiassa köyhyyden seurauksena.Ne luovat edelleen stigmaa, mutta eivät niin paljon kuin länsimaalaiset olettaisivat tai edes niin paljon kuin toisinaan länsimaissa. Mielenterveys on vaikeampi juttu. Yksi poika oli sidottuna pihalle liekaan vuosikaudet (pahasti autistinen, mutta ei ulkonäöltään poikkeava) "kama N'gombe" = niinkuin lehmät, kuskimme kuvaili tilannetta. "Kali sana" = todella jyrkkää/ todella paha. 

Työtä on niin paljon, että ei tiedä mistä aloittaisi ja mihin tiivistäisi. Kuka on etusijalla? Kaikkea ei pysty, voi, ehdi tehdä.Samalla teemme suunnitelmaa ensi vuodeksi. Meitä tarvittaisiin paljon enemmän kaikkialla kuin nyt. Mistä nipistetään, mihin lisätään? 

Samalla myös ahdistaa ja väsyttää jo ensin viikon tavarakeskustelu. Ohjeistuksena siis kaikille, jotka lahjoittavat tavaraa/ haluavat lahjoittaa tavaraa, kysykää paikallisilta. 

 On olemassa afrikkalainen sanonta, joka juontaa pitkälti juurensa kehitysavusta: "On parempi opettaa ihminen kalastamaan kuin antaa hänelle kala. Huomenna hänellä on taas nälkä.” Antaminen ei luo mitään muutakuin opetetun avuttomuuden. 

Tämä johtaa myös siihen, että kun Mzungu ”valkoihoinen” tulee kyliin opettamaan jotain, on vastauksena, että edellinen oli kyllä parempi, se toi tavaraa. Mitä tämä tällainen on, me halutaan niitä tavaroita ei tällaista, Mitä, siis te vain koulutatte? Mitä hyötyä tästä on? Meillä on kehitysvammainen lapsi me olemme ansainneet tavaraa. Tämä on vaikeaa. Lisäksi totuus on usein se, ettei avunkohde usein sitä apua (lue: tavaraa) tule koskaan näkemään vaan se menee vanhemmille, tai niille muille lapsille joista joskus tulee jotain, tai vanhemmat myyvät aputavarat ja ostavat muuta. Tai kirjat nuotioon, koska ei meidän nyt pakko ole lukea, mutta jollain se vesi pitäisi tänäänkin keittää. Mietitään sitä lukemista sitten ensi viikolla. 

Yhdessä Outreach projektimme kylässä tilanne on todella surullinen. Jopa minä olisin halunnut viedä kylään säkillisen ruokaa, vaatteita ja no sanotaan nyt vaan, että mitä tahansa tavaraa. Mutta tiedän, aivo- järkipuolellani tiedän, ettei se auta. Sydän toki on eri asia. On todella kivuliasta nähdä se määrä hätää. No jokatapauksessa tilanne on se, ettei vammaiset lapset käy koulua, koska eivät käy tavallisetkaan. Koulua ei ole ja ”lähin” on kaukana. Hyvää on se, että antamamme haaste otettiin tosissaan. Meiltä haluttiin toki kaikki, mutta se ei ole kestävä ratkaisu, kenenkään kannalta, joten aloitustilanne on nyt seuraava. Me autamme maksamaan vapaaehtoisten pienen allowancin opettaa kylällä 2-3 päivää viikossa jos kyläläiset rakentavat/etsivät opetuspaikan. Jokaisen kyläläisen on myös osallistuttava ”koulun” ylläpitämiseen pienellä rahasummalla 500 shillinkiä kuussa (n. 20 senttiä), jolla ostetaan saippuaa, riisiä ja paperia kouluun. Mikäli he kantavat kortensa kekoon, kylälle tulee ensimmäinen luokka tämän vuoden marraskuussa. Ja ei mikä tahansa luokka, vaan luokka joka on ensisijaisesti vammaisille ja inklusiivinen. Ne vanhemmat, jotka haluavat laittaa ”normaalit” lapsensa mukaan, ovat vapaita ja tervetulleita niin tekemään, mutta maksavat oman 500 shillingin osuutensa.Lisäksi opetus etenee vammaisten lasten tahtiin ja ketään ei ole lupa lyödä tai opetus ja työt loppuvat siihen. Suuri ongelma on pitkälti myös paikalliset opettajat. Esimerkkinä voin kertoa, että meille tuotiin  viime viikolla arvioitavaksi tyttö, n . 9- vuotias jolla on päässä vikaa, hullu. Puhuimme tytön kanssa, joka ujosti vastaili, hihitteli välillä, osasi numerot, osasi nimetä värejä ja tiesi kirjaimet. Loppujen lopuksi kysyin äidiltä, että minkä hän uskoo tytössä olevan vialla, koska minä en keksi mistä tässä nyt on kyse. Mielestäni täysin normaali 9-vuotias.  Äiti vastasi "En minä tiedä, opettaja on jo lyönyt monta kertaa, mutta edelleen se oppii hitaasti, ja sitten se lähetettiin kotiin. Ei ole kuulemma päästään normaali".  Useissa valtion kouluissa keppi viuhuu tiuhaan ja koskaan ongelma ei ole opetusmenetelmissä. Oppimisvaikeuksia ei tunnisteta tai oppimisen eroja ei haluta nähdä. Jos lapsi ei opi samaan tahtiin, piestään siitä ulos laiskuus ja pahantapaisuus. Jos ei silti opi (kyllähän nyt kaikki lyömällä oppivat lukemaan, vanha kunnon viisaus), niin päässä vikaa. Se on melkoinen opetus 9-vuotiaalle. Nyt kyseinen tyttö tulee syyskuussa Irenteen terapia viikolle, opettelemaan kouluun uudelleen. Vanhemmille on sanottu, että opettelemaan lukemaan ja laskemaan mutta totuus on se, että enemmän hän tulee opettelemaan että oppiminen on hauskaa eikä hänessä ole vikaa. Ja vanhemmat tulevat näkemään lapsensa pärjäävän ja olevan arvokas sekä miten opettaa kotona (ja oppivat ehkä itse aakkoset).Mitä luultavimmin kyseessä on aivan tavallinen luki-häiriö.

Toinen iloinen uutinen on se, että marraskuussa saamme  ensimmäisen vapaaehtoisemme tekemään Maasai-työtä. Alueen ”vanhin” oli sitä myöten myyty kun paimensin karanneet lehmät pihalta takaisin aitaukseen kepin kanssa ja osasin kaksi sanaa maasaita. Mzungu, joka osaa paimentaa karjaa ei voi olla läpeensä paha tai väärässä.

Mistä blogin alkuperä juontaa tällä kertaa juurensa, on amerikkalaisryhmä, joka käy täällä vuosittain. Tekemässä hyvää ja sitten sitä mikä saa vereni kuohumaan kaikessa tarkoitusperiltään hyvässä ja siinä mitä me mzungut nähtävästi usein perusteellisesti teemme väärin. Tänä vuonna toki hyvää on heidän tuottamansa swahilin kielinen lukumateriaali, jonka saamme outreach projektiin ilmaiseksi käyttöön, josta syystä olemme olleet mukana yhteistyössä. Sen lisäksi saimme kuitenkin varsinaisen tapausesimerkin siitä miten hyvä kääntyy vähemmän hyväksi. Lähellä Lushotoa on kylä jossa on koulu, jossa on myös vammaisia opiskelijoita. Koulussa on poika, jolla on liian pieni pyörätuoli. Poika on kirjattuna ja rekisteröitynä outreach ohjelmaan (joka tosin selkisi minullekin vasta myöhemmin). No amerikkalaiset tekivät visiittejä kyseiselle koululle SeKomun yliopiston järjestämänä. Ja lupasivat pojalle uuden pyörätuolin. Mitä ei täällä koskaan pitäisi tehdä jos ei varmasti, tarkoitan sataprosenttisen varmasti pysty pitämään. He mainitsivat minulle asiasta sivulauseessa ja sanoin, että hoidamme asian, laittakaa minulle vain yhteystiedot jos apua edelleen tarvitaan. Yhteystietoja ei koskaan kuulunut.Toisessa yhteydessä kuulin koulun opettajan valittaneen Petrukselle (Mzungu kuin mzungu, jos yksi lupasi me olemme kaikki valkoiset siitä paikallisten mielestä vastuussa), että siellä se poika ja vanhemmat nyt jokapäivä odottavat kotona, eikä mitään ole kuulunut. Otin asian hoidettavaksi ja selvisi, että lapsi on rekisteröitynä ohjelmaan ja pyörätuoli ongelma on täysin tiedossa. Vanhemmille on kerrottu jo seuraava vierailupäivä YDCP:lle (Youth Disability Community Programme) joka sijaitsee Tangassa ja valmistaa apuvälineitä (FIDAN ohjelma, jos haluat katsoa lisätietoa). Pyörätuolien ja muun materiaalin saamisen ehtona järjestöllä ja meillä on, että vanhemmat tulevat mukaan Tangaan, saavat koulutuksen apuvälineiden käytöstä ja huollosta sekä osallistuvat maksamiseen sen mukaan mitä pystyvät. Mutta ilmaiseksi ei anneta mitään. 

Apuvälineiden ”antaminen” on todettu vuosien kokemuksella ongelmaksi, koska vanhemmat eivät silloin näe materiaalilla mitään arvoa ja jos jotakin hajoaa, he odottavat vain saavansa täysipalveluna uuden ilmaiseksi taas ja käytännössä heittävät edellisen roskiin ja odottavat kotona lamaantuneina, että joku ”Tekee jotain, emmehän me asialle mitään voi. Meillä on vammainen lapsi ja pyörätuoli hajosi”. Asia on siis ollut vanhempien tiedossa ja täysin järjestyksessä. No amerikkalaiset ovat nyt välissä, kun asia on taas uudelleen selitetty meidän puolesta vanhemmille,  luvanneet maksaa ekspertin tulemaan kotiin ottamaan mitat ja tuomaan uuden pyörätuolin ilmaiseksi. Meillä on nyt siis yksi avuton perhe lisää ja ennenkaikkea yksi kylä lisää johon on yhä vaikeampi selittää miksi heidän pitää maksaa tai osallistua, kun Williaminkin perhe sai ilmaiseksi ja kotiovelle. Mekin haluamme! Tämä on epäoikeudenmukaista suosimista, surkea projekti. -->  Ja sitten me selitämme, että pyörätuoli ei ole meidän projektilta, miten oikea järjestelmä toimii ja miksi.--> Ja sitten joku tulee taas ja kävelee sen vaivalla rakennetun, toimivan järjestelmän ohi, osoittaen että paikalliset toimintatavat eivät ole toimivia ja niitä ei tarvitse kunnioittaa tai kuunnella. 

Kun me yritämme saarnata ja selitää terapian, koulutuksen, harjoittelun ja kotona tehtävän työn ensisijaista tärkeyttä vammaisten kuntoutumiselle, työn, jota tehdään ja voidaan tehdä jokapäivä ja tulisi tehdä jokapäivä, vastaus on miksi? Me haluamme valmiin ratkaisun. Lääkkeitä tai jonkun maksamaan tavaraa. Emme me tällaista vastausta, että meidän tulee itse tehdä nämä asiat, halua. Williamkin sai niitä tavaroita ja lääkkeitä, me otettaisiin niitä myös.  

En sano, että apuvälineitä tai materiaalista apua ei saa antaa. Siihen tulee kuitenkin olla kulttuurinen tietous siitä, mikä on järkevää. Me tarjoamme projektina  myös lääkehoitoa sekä apuvälineitä. Useisiin vammaisuuden muotoihin varsinkin kehitysvammoihin kuuluu ikävänä lisäoireena akuutit terveysongelmat sekä fyysisten apuvälineiden tarve. Outreach projektilla (ja kaikilla muillakin tulisi olla) ehtona on aina vanhempien osallistuminen sairaala/lääkärikäyntiin, sekä ohjeistuksen kuunteleminen ja jatkon selittäminen/suunnittelu, sekä vanhempien oma ajallinen tai rahallinen panostus tuen saamiseen. Mieluiten ja useimmiten niin, että he osaavat ja pystyvät seuraavalla kerralla tai jos meitä ei ole silloin, hakemaan hoidon esim. epilepsiaan itse. Apuvälineiden ja terapian saamisen ehtona on vanhempien osallistuminen myös aina koulutukseen sekä usein jonkinlainen pieni rahallinen panostus heiltä itseltään ja suunnitelma jatkosta ja toimenpiteistä joista he ovat vastuussa sekä seuranta. 

Opetusmateriaalin suhteen olen päätymässä selittämään köyhyyden ja vammojen suhdetta. Erilaisuutta ja kuntoutusta, täällä toiminnallisille arvioinneille on suurin merkitys. Ei ole tarpeen tai merkityksellistä välttämättä tietää mistä kromosomivirheestä mikäkin johtuu. On mietittävä mitä nyt tehdään, mitä "quality of life" tässä kontekstissa merkitsee ja miten sitä voidaan arvioinnin ja tukitoimien suunnittelun kautta lisätä.  Tarvitaan myös tietoutta raskausajan ja varhaislapsuuden riskitekijöistä. Köyhyys ja vammaisuus kulkevat käsi kädessä. 80% maailman epilepsia tapauksista on kehitysmaissa. Kuitenkin ehkä julkaisuun swahiliksi, ehkä työvälineeksi itselle, hahmotteilla on jonkinlainen printattava Disability A-B-C helppolukuvihkonen. Sekä toiminnalliset apukuvavihkot kyliin vapaahtoisten käytettäväviksi lasten kanssa, joilla ei ole puhuttua kieltä. Mikäli ne osoittautuvat toimiviksi,ehkä, ehkä, ne annetaan koteihinkin. Varustettuna kunnollisella koulutuksella. 

Tämän tekstin tarkoitus ei ole missään määrin väheksyä lahjoitusten tekijöitä, toimintamme ja monien muidenkin, pyörii lahjoituksillanne, joita arvostamme sanoinkuvaamattoman paljon. Paljon hyvää tehdään ja saadaan niillä aikaiseksi. Useimmiten sooloilu ei kuitenkaan kannata. Pitkäkestoiset, organioisoidut väylät auttaa toimivat, koska niillä on pysyvä jalansija ja paikallistuntemus.

Jos joku haluaa siis meitä avustaa ja olla mukana, rahalliset lahjoitukset meille tehdään Suomen Lähetysseuran kautta. Opetusmateriaalia, arvostavat kaikki projektit, kuten mekin (todella, todella paljon) mutta kysy ensin mitä tarvitaan!

-K

PS. pahoittelut kuvien puuttumisesta, nettiyhteys tällä viikolla on niin huono, että kuvien lataus ei onnistu.