Olen tekemässä opetusmateriaalia ensi viikon uusien ja vanhojen vapaaehtoistemme koulutukseen.
Outreach tiimillä on nyt 26 kylää joissa toimimme, 20 vanhaa vapaaehtoista ja toivottavasti ensi viikon jälkeen 10 uutta. Vapaaehtoiset saavat työstään pienen summan joka kuussa, jota vastaan he tekevät 10 päivää kuussa työtä.
Aiheenani on vammaisuus yleensä sekä yleisimmät vammat, niiden syyt ja kuntoutus. Mutta kun riisitauti on yleisin "kehitysvamma" sitä
miettii, että mistä näille aloittaisi selittämisen mikä on kehitysvamma, ja
sitten alkaa itsekin miettiä että mikä se nyt oikeastaan sitten on. Mitä vammaisuus eri konteksteissa merkitsee. Sitten
päädyn jo oikeastaan vammaisuuden teoreettiseen pohdintaan ja koulutusosioni ei
edisty mihinkään muuta kuin toteamukseen, että kaikki lapset ovat
yksilöitä ja tarvitsevat ruokaa turvalliset olosuhteet ja koulutusta. Takaisin
aiheeseen, yritän pysyä aiheessa ja sietäisikin jos mielii joskus nukkumaan mutta rakas aihe vie mennessään.
Vaikeimpia ovat mielenterveysoireet sekä käytös- ja neurologiset häiriöt. Sellaiset missä lapsi ei "näytä vammaiselta".Tällöin yleensä koulutetuinkin Tansanialainen on sitä mieltä, että se on hullu. Meillä oli tällä viikolla ensimmäinen lapsi jolla epäilen olevan Angelmanin syndrooma tai erittäin paha ADHD autistisilla piirteillä. Aivan uskomattoman kaunis lapsi ja niin todella vaikea. Vanhemmista huomasi epätoivon, kukaan ei usko minkään olevan vialla, paitsi ehkä kasvatuksen tai sitten se lapsi on riivattu tai hullu.Isä kysyi itkun partaalla yksityisesti (koska olin ilmeisesti ensimmäisiä ihmisiä, jotka eivät ole pelästyneet lasta) että eikä sinulla ole tähän lääkettä, eikö tähän ole mitään lääkettä. Isä on 23 vuotias ja perheessä on 4 muuta lasta. Ja voin todella sanoa "I feel you" näin vakavat kommunikaation/käytöksen poikkeamat vievät länsimaissakin vanhempien voimat ja heillä on vuorokautinen terapia ja asiantuntijaverkosto apunaan. Näin vaativia lapsia näkee harvoin, todella harvoin. Sitä toivoo, että voisi sanoa että me lähetämme apua. Ei ole. Me olemme se apu. Kerran 3 kuukaudessa päivän käyvä joukko joka antaa lyhyen listan ohjeita joita seurata kotona. Suurimman osa kehitysvammaisistakin kanssa voimme suositella kouluun laittamista. Tässä tapauksessa en edes yrittänyt. Tyttöraukka luultavasti vain piestäisiin päivittäin ja kommunikaation totaalisen puuttensa takia hän ei voisi ilmaista itseään tai tuskaansa ja muuttuisi entistä agressiivisemmaksi ja ennalta-arvaamattommaksi, eikä ymmärtäisi mitään mitä hänelle tapahtuu. Epätoivoinen, mutta sentään lapsesta selvästi välittävä ja huolehtiva isä, on parempi vaihtoehto kuin keppi, kun hyviä vaihtoehtoja ei ole. CP vammat sekä muut fyysisesti tunnistettavat vammaisuuden muodot alkavat täällä olemaan helpompia selitettäviä. Sairauksia on paljon, tapaturmia on paljon, epämuodostumia on paljon, pääasiassa köyhyyden seurauksena.Ne luovat edelleen stigmaa, mutta eivät niin paljon kuin länsimaalaiset olettaisivat tai edes niin paljon kuin toisinaan länsimaissa. Mielenterveys on vaikeampi juttu. Yksi poika oli sidottuna pihalle liekaan vuosikaudet (pahasti autistinen, mutta ei ulkonäöltään poikkeava) "kama N'gombe" = niinkuin lehmät, kuskimme kuvaili tilannetta. "Kali sana" = todella jyrkkää/ todella paha.
Työtä on niin paljon, että ei tiedä mistä aloittaisi ja mihin tiivistäisi. Kuka on etusijalla? Kaikkea ei pysty, voi, ehdi tehdä.Samalla teemme suunnitelmaa ensi vuodeksi. Meitä tarvittaisiin paljon enemmän kaikkialla kuin nyt. Mistä nipistetään, mihin lisätään?
Samalla myös ahdistaa ja väsyttää jo ensin viikon
tavarakeskustelu. Ohjeistuksena siis kaikille, jotka lahjoittavat tavaraa/
haluavat lahjoittaa tavaraa, kysykää paikallisilta.
On olemassa afrikkalainen
sanonta, joka juontaa pitkälti juurensa kehitysavusta: "On parempi opettaa
ihminen kalastamaan kuin antaa hänelle kala. Huomenna hänellä on taas nälkä.”
Antaminen ei luo mitään muutakuin opetetun avuttomuuden.
Tämä johtaa myös
siihen, että kun Mzungu ”valkoihoinen” tulee kyliin opettamaan jotain, on
vastauksena, että edellinen oli kyllä parempi, se toi tavaraa. Mitä tämä tällainen on,
me halutaan niitä tavaroita ei tällaista, Mitä, siis te vain koulutatte? Mitä
hyötyä tästä on? Meillä on kehitysvammainen lapsi me olemme ansainneet tavaraa.
Tämä on vaikeaa. Lisäksi totuus on usein se, ettei avunkohde usein sitä apua
(lue: tavaraa) tule koskaan näkemään vaan se menee vanhemmille, tai niille
muille lapsille joista joskus tulee jotain, tai vanhemmat myyvät aputavarat ja
ostavat muuta. Tai kirjat nuotioon, koska ei meidän nyt pakko ole lukea, mutta
jollain se vesi pitäisi tänäänkin keittää. Mietitään sitä lukemista sitten ensi
viikolla.
Yhdessä Outreach projektimme kylässä tilanne on todella
surullinen. Jopa minä olisin halunnut viedä kylään säkillisen ruokaa, vaatteita
ja no sanotaan nyt vaan, että mitä tahansa tavaraa. Mutta tiedän, aivo-
järkipuolellani tiedän, ettei se auta. Sydän toki on eri asia. On todella
kivuliasta nähdä se määrä hätää. No jokatapauksessa tilanne on se, ettei
vammaiset lapset käy koulua, koska eivät käy tavallisetkaan. Koulua ei ole ja ”lähin”
on kaukana. Hyvää on se, että antamamme haaste otettiin tosissaan. Meiltä
haluttiin toki kaikki, mutta se ei ole kestävä ratkaisu, kenenkään kannalta,
joten aloitustilanne on nyt seuraava. Me autamme maksamaan vapaaehtoisten
pienen allowancin opettaa kylällä 2-3 päivää viikossa jos kyläläiset rakentavat/etsivät
opetuspaikan. Jokaisen kyläläisen on myös osallistuttava ”koulun”
ylläpitämiseen pienellä rahasummalla 500 shillinkiä kuussa (n. 20 senttiä), jolla
ostetaan saippuaa, riisiä ja paperia kouluun. Mikäli he kantavat kortensa
kekoon, kylälle tulee ensimmäinen luokka tämän vuoden marraskuussa. Ja ei
mikä tahansa luokka, vaan luokka joka on ensisijaisesti vammaisille ja
inklusiivinen. Ne vanhemmat, jotka haluavat laittaa ”normaalit” lapsensa
mukaan, ovat vapaita ja tervetulleita niin tekemään, mutta maksavat oman 500
shillingin osuutensa.Lisäksi opetus etenee vammaisten lasten tahtiin ja ketään ei ole lupa lyödä tai opetus ja työt loppuvat siihen. Suuri ongelma on pitkälti myös paikalliset opettajat. Esimerkkinä voin kertoa, että meille tuotiin viime viikolla arvioitavaksi tyttö, n . 9- vuotias jolla on päässä vikaa, hullu. Puhuimme tytön kanssa, joka ujosti vastaili, hihitteli välillä, osasi numerot, osasi nimetä värejä ja tiesi kirjaimet. Loppujen lopuksi kysyin äidiltä, että minkä hän uskoo tytössä olevan vialla, koska minä en keksi mistä tässä nyt on kyse. Mielestäni täysin normaali 9-vuotias. Äiti vastasi "En minä tiedä, opettaja on jo lyönyt monta kertaa, mutta edelleen se oppii hitaasti, ja sitten se lähetettiin kotiin. Ei ole kuulemma päästään normaali". Useissa valtion kouluissa keppi viuhuu tiuhaan ja koskaan ongelma ei ole opetusmenetelmissä. Oppimisvaikeuksia ei tunnisteta tai oppimisen eroja ei haluta nähdä. Jos lapsi ei opi samaan tahtiin, piestään siitä ulos laiskuus ja pahantapaisuus. Jos ei silti opi (kyllähän nyt kaikki lyömällä oppivat lukemaan, vanha kunnon viisaus), niin päässä vikaa. Se on melkoinen opetus 9-vuotiaalle. Nyt kyseinen tyttö tulee syyskuussa Irenteen terapia viikolle, opettelemaan kouluun uudelleen. Vanhemmille on sanottu, että opettelemaan lukemaan ja laskemaan mutta totuus on se, että enemmän hän tulee opettelemaan että oppiminen on hauskaa eikä hänessä ole vikaa. Ja vanhemmat tulevat näkemään lapsensa pärjäävän ja olevan arvokas sekä miten opettaa kotona (ja oppivat ehkä itse aakkoset).Mitä luultavimmin kyseessä on aivan tavallinen luki-häiriö.
Toinen iloinen uutinen
on se, että marraskuussa saamme ensimmäisen vapaaehtoisemme
tekemään Maasai-työtä. Alueen ”vanhin” oli sitä myöten myyty kun paimensin
karanneet lehmät pihalta takaisin aitaukseen kepin kanssa ja osasin kaksi sanaa
maasaita. Mzungu, joka osaa paimentaa karjaa ei voi olla läpeensä paha tai
väärässä.
Mistä blogin alkuperä juontaa tällä kertaa juurensa, on
amerikkalaisryhmä, joka käy täällä vuosittain. Tekemässä hyvää ja sitten sitä
mikä saa vereni kuohumaan kaikessa tarkoitusperiltään hyvässä ja siinä mitä me mzungut nähtävästi usein perusteellisesti teemme väärin. Tänä vuonna
toki hyvää on heidän tuottamansa swahilin kielinen lukumateriaali, jonka saamme
outreach projektiin ilmaiseksi käyttöön, josta syystä olemme olleet mukana yhteistyössä. Sen lisäksi saimme kuitenkin
varsinaisen tapausesimerkin siitä miten hyvä kääntyy vähemmän hyväksi. Lähellä Lushotoa
on kylä jossa on koulu, jossa on myös vammaisia opiskelijoita. Koulussa on
poika, jolla on liian pieni pyörätuoli. Poika on kirjattuna ja rekisteröitynä
outreach ohjelmaan (joka tosin selkisi minullekin vasta myöhemmin). No
amerikkalaiset tekivät visiittejä kyseiselle koululle SeKomun yliopiston
järjestämänä. Ja lupasivat pojalle uuden pyörätuolin. Mitä ei täällä
koskaan pitäisi tehdä jos ei varmasti, tarkoitan sataprosenttisen varmasti pysty
pitämään. He mainitsivat minulle asiasta sivulauseessa ja sanoin, että hoidamme
asian, laittakaa minulle vain yhteystiedot jos apua edelleen tarvitaan. Yhteystietoja ei koskaan kuulunut.Toisessa
yhteydessä kuulin koulun opettajan valittaneen Petrukselle (Mzungu kuin mzungu,
jos yksi lupasi me olemme kaikki valkoiset siitä paikallisten mielestä
vastuussa), että siellä se poika ja vanhemmat nyt jokapäivä odottavat kotona, eikä
mitään ole kuulunut. Otin asian hoidettavaksi ja selvisi, että lapsi on
rekisteröitynä ohjelmaan ja pyörätuoli ongelma on täysin tiedossa. Vanhemmille
on kerrottu jo seuraava vierailupäivä YDCP:lle (Youth Disability Community
Programme) joka sijaitsee Tangassa ja valmistaa apuvälineitä (FIDAN ohjelma, jos haluat katsoa lisätietoa). Pyörätuolien ja muun materiaalin saamisen ehtona
järjestöllä ja meillä on, että vanhemmat tulevat mukaan Tangaan, saavat
koulutuksen apuvälineiden käytöstä ja huollosta sekä osallistuvat maksamiseen sen mukaan mitä pystyvät. Mutta ilmaiseksi ei anneta
mitään.
Apuvälineiden ”antaminen” on todettu vuosien kokemuksella ongelmaksi, koska
vanhemmat eivät silloin näe materiaalilla mitään arvoa ja jos jotakin hajoaa,
he odottavat vain saavansa täysipalveluna uuden ilmaiseksi taas ja käytännössä
heittävät edellisen roskiin ja odottavat kotona lamaantuneina, että joku ”Tekee
jotain, emmehän me asialle mitään voi. Meillä on vammainen lapsi ja pyörätuoli
hajosi”. Asia on siis ollut vanhempien tiedossa ja täysin
järjestyksessä. No amerikkalaiset ovat nyt välissä, kun asia on taas uudelleen
selitetty meidän puolesta vanhemmille, luvanneet
maksaa ekspertin tulemaan kotiin ottamaan mitat ja tuomaan uuden pyörätuolin
ilmaiseksi. Meillä on nyt siis yksi avuton perhe lisää ja ennenkaikkea yksi
kylä lisää johon on yhä vaikeampi selittää miksi heidän pitää maksaa tai
osallistua, kun Williaminkin perhe sai ilmaiseksi ja kotiovelle. Mekin
haluamme! Tämä on epäoikeudenmukaista suosimista, surkea projekti. --> Ja sitten me selitämme, että pyörätuoli ei ole
meidän projektilta, miten oikea järjestelmä toimii ja miksi.--> Ja sitten joku
tulee taas ja kävelee sen vaivalla rakennetun, toimivan järjestelmän ohi, osoittaen
että paikalliset toimintatavat eivät ole toimivia ja niitä ei tarvitse
kunnioittaa tai kuunnella.
Kun me yritämme saarnata ja selitää terapian, koulutuksen, harjoittelun ja kotona
tehtävän työn ensisijaista tärkeyttä vammaisten kuntoutumiselle, työn, jota tehdään ja
voidaan tehdä jokapäivä ja tulisi tehdä jokapäivä, vastaus on miksi? Me
haluamme valmiin ratkaisun. Lääkkeitä tai jonkun maksamaan tavaraa. Emme me
tällaista vastausta, että meidän tulee itse tehdä nämä asiat, halua. Williamkin
sai niitä tavaroita ja lääkkeitä, me otettaisiin niitä myös.
En sano, että apuvälineitä tai materiaalista apua ei saa
antaa. Siihen tulee kuitenkin olla kulttuurinen tietous siitä, mikä on järkevää. Me tarjoamme projektina myös lääkehoitoa sekä apuvälineitä. Useisiin vammaisuuden muotoihin varsinkin kehitysvammoihin kuuluu ikävänä lisäoireena akuutit terveysongelmat sekä fyysisten apuvälineiden tarve. Outreach projektilla (ja kaikilla muillakin tulisi olla) ehtona on aina vanhempien osallistuminen sairaala/lääkärikäyntiin, sekä
ohjeistuksen kuunteleminen ja jatkon selittäminen/suunnittelu, sekä vanhempien
oma ajallinen tai rahallinen panostus tuen saamiseen. Mieluiten ja useimmiten
niin, että he osaavat ja pystyvät seuraavalla kerralla tai jos meitä ei ole silloin, hakemaan hoidon esim.
epilepsiaan itse. Apuvälineiden ja terapian saamisen ehtona on vanhempien
osallistuminen myös aina koulutukseen sekä usein jonkinlainen pieni rahallinen panostus
heiltä itseltään ja suunnitelma jatkosta ja toimenpiteistä joista he ovat
vastuussa sekä seuranta.
Opetusmateriaalin suhteen olen päätymässä selittämään köyhyyden ja vammojen suhdetta. Erilaisuutta ja kuntoutusta, täällä toiminnallisille arvioinneille on suurin merkitys. Ei ole tarpeen tai merkityksellistä välttämättä tietää mistä kromosomivirheestä mikäkin johtuu. On mietittävä mitä nyt tehdään, mitä "quality of life" tässä kontekstissa merkitsee ja miten sitä voidaan arvioinnin ja tukitoimien suunnittelun kautta lisätä. Tarvitaan myös tietoutta raskausajan ja varhaislapsuuden riskitekijöistä. Köyhyys ja vammaisuus kulkevat käsi kädessä. 80% maailman epilepsia tapauksista on kehitysmaissa. Kuitenkin ehkä julkaisuun swahiliksi, ehkä työvälineeksi itselle, hahmotteilla on jonkinlainen printattava Disability A-B-C helppolukuvihkonen. Sekä toiminnalliset apukuvavihkot kyliin vapaahtoisten käytettäväviksi lasten kanssa, joilla ei ole puhuttua kieltä. Mikäli ne osoittautuvat toimiviksi,ehkä, ehkä, ne annetaan koteihinkin. Varustettuna kunnollisella koulutuksella.
Tämän tekstin tarkoitus ei ole missään määrin väheksyä lahjoitusten tekijöitä, toimintamme ja monien muidenkin, pyörii lahjoituksillanne, joita arvostamme sanoinkuvaamattoman paljon. Paljon hyvää tehdään ja saadaan niillä aikaiseksi. Useimmiten sooloilu ei kuitenkaan kannata. Pitkäkestoiset, organioisoidut väylät auttaa toimivat, koska niillä on pysyvä jalansija ja paikallistuntemus.
Jos joku haluaa siis meitä avustaa ja olla mukana, rahalliset lahjoitukset meille tehdään Suomen Lähetysseuran kautta. Opetusmateriaalia, arvostavat kaikki projektit, kuten mekin (todella, todella paljon) mutta kysy ensin mitä tarvitaan!
-K
PS. pahoittelut kuvien puuttumisesta, nettiyhteys tällä viikolla on niin huono, että kuvien lataus ei onnistu.
Erittäin kiinostavaa asiaa, kiitos!
VastaaPoista